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L’Accademia concorre alla costituzione degli organi del Registro e fornisce un sito web accessibile dal sito ufficiale dell’Accademia LIMPE–DISMOV. Fonti del Registro Fonti primarie del Registro saranno le strutture neurologiche, oftalmologiche e riabilitative che praticano il trattamento con tossina botulinica o altri trattamenti avanzati come la DBS. Ove esistenti, saranno anche consultati i registri regionali malattie rare che forniscono l’esenzione per la patologia in oggetto. Potranno essere inseriti nel Registro tutti i soggetti affetti da distonia dell’adulto di qualunque eziologia e di età superiore a 18 anni che avranno dato il proprio consenso informato. Le attività cliniche relative al RIDA non sostituiscono gli esami diagnostici di routine o le visite del neurologo curante. Strutture Periferiche Le strutture cliniche fonti del registro sono addette alle rilevazione, codifica e registrazione dei casi e sono funzionalmente raccordate con il centro di coordinamento da cui traggono indicazioni metodologiche di carattere operativo. I dati sensibili verranno utilizzati e conservati attraverso una procedura di codificazione posta in essere dal responsabile di ciascun centro che ne garantisca l’anonimità. Le informazioni clinico-demografiche raccolte saranno inviate al centro di coordinamento il cui personale provvederà all’archiviazione in un database sicuro installato presso il sito web del registro cui ognuno dei centri aderenti potrà accedere con password. Non sarà pertanto possibile ad alcuno, a parte il Coordinatore del registro e il responsabile di ciascun centro periferico avere accesso ad informazioni demografiche in chiaro ad eccezione dell’anno di nascita. Organi del Registro Coordinatore e centro di coordinamento  Il Coordinatore del RIDA, identificato tra gli esperti nazionali di distonie, viene nominato dal Consiglio Direttivo dell’Accademia LIMPE–DISMOV e resta in carica per un biennio. Il Coordinatore e il centro di coordinamento: formulano e aggiornano una scheda standardizzata per la rilevazione di dati clinico-demografici di interesse del registro; si interfacciano con le strutture periferiche per assicurare l’omogeneità dei dati acquisiti attraverso i flussi informativi; curano l’architettura informatica del registro (database sicuro installato presso il sito web dell'Accademia LIMPE-DISMOV ( a cui ognuno dei centri partecipanti potrà accedere con password) Comitato Tecnico Scientifico (CTS) E’ costituito dal Coordinatore, dal Presidente dell’Accademia e da 4 rappresentanti di strutture periferiche identificate tra quelle aderenti al RIDA, uno per ciascuna zone geografica (nord, centro, sud, isole). Compiti del CTS, che resta in carica due anni, sono: elaborare e approvare programmi di ricerca, studio e aggiornamento basati sulla casistica presente nel registro; stabilire i criteri per l’utilizzazione dei dati contenuti nel RIDA da parte di soggetti interni ed esterni al registro; approvare i contributi scientifici presentati a convegni o proposti per la pubblicazione; interagire, di concerto con le strutture periferiche, con rappresentanti del sistema sanitario locale e nazionale; proporre la stipula di convenzioni o contratti eventualmente necessari per il funzionamento del registro. I membri del comitato sono: Giovanni Defazio - Coordinatore giovanni.defazio@uniba.it Pietro Cortelli – Presidente Accademia LIMPE/DISMOV pietro.cortelli@unibo.it Alberto Albanese alberto.albanese@unicatt.it Anna Rita Bentivoglio aerrepuck@gmail.com Marcello Esposito marcelloesposito@live.it Paolo Girlanda paolo.girlanda@unime.it Prodotti & Servizi Home Entra in contatto con noi Contattaci 06 96046753 info@accademialimpedismov.it Accademia LIMPE-DISMOV - Chi siamo We are a team of passionate people whose goal is to modernize everyone's life through disruptive products. We build unconfined products to solve your merchantry problems. Our products are designed for small to medium size companies willing to optimize their performance. L'Accademia LIMPE-DISMOV è affiliata a: Accademia LIMPE-DISMOV Da oltre 40 anni un punto di riferimento per la malattia di Parkinson e i disturbi del movimentoRiconoscimento Personalità Giuridica con Decreto 15/6/2000 n° 81/2000nel registro della Prefettura di RomaCodice Ficale: 06153530586 | Partita IVA: 01501901001 Links Home ONP GNP Fondazione LIMPE Contact Viale Somalia 133 Roma Italia 06 96046753 06 98380233 info@accademialimpedismov.it Copyright © Accademia LIMPE-DISMOV by Infosons Condizioni Generali Toggle navigation